日々雑感

日々の出来事、感じたことを書き連ねる日記のブログ

定期診察11月

主治医の定期診察に行った。左足は悪くはなっているが、他はまだ症状が出ていない。手の握力も40kg超えで全く問題ない。前回基準値オーバーだった悪玉コレステロール値も落ち着いた。もっとも、ALSではコレステロール値が高い方が予後がよいらしい。コレステロール値を抑えるために食事制限を行う、なんてことはするな、と大学病院の先生にも言われていた。ALSか生活習慣病か、どちらが先か、だ。

左足は悪くなっている。10㎝ぐらいは持ち上がるが、階段を上るのはかなりきつい。バスタブはずいぶん前から跨げないので、手で左足を持ち上げて入っている。で、診察の際に、医療用ロボットスーツHALを使ったリハビリを提案された。来年になるらしいが、どんなことになるのか少し楽しみだ。

大学病院での治験も終わったので、元々やる予定だったラジカットの投薬を開始することにした。ALSの比較的初期段階では、進行を遅らせる効果が期待される薬だが、飲み方が少しややこしく、最初の14日間服用したら次の14日間は休薬。以降、服用~休薬と繰り返していくらしい。従来は点滴するしかなかったが、今年の初めに経口薬が承認されて、大分楽になった。が、価格は高い。保険適用されても1ヶ月分で20000円かかる。効果が出ることを祈るのみだ。