日々雑感

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2023/08/12 病気のこと②

ALSと診断されてから

2022年11月に検査入院の結果、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された。

その時点では目立った症状は左足に限定されており、厳密にはProbable(おそらく)が頭につく診断結果。ランクとしては、Definite、Probable、Possible・・・とあって、Probable以上がALSとして治療の対象となるそうだ。もっと症状が広がればDefiniteになるのだろう。

治療といっても、現時点では、病気の進行を遅らせる薬を服用する程度。それも数カ月遅らせる効果が期待できる、という程度で、どれだけ効果が出るかはわからない。

薬の服用などの治療に入る前に、診断結果に納得するためにも、セカンドオピニオンを受けたらどうかと主治医の先生に勧められた。大学病院を紹介してもらう。

2022年12月に、紹介された大学病院にセカンドオピニオンを受けにいく。セカンドオピニオンでは基本的には新規に検査等は行わない。それまでの検査結果などの情報をもとに、判断してもらうもので、30分で2万円(保険効かない)だった。残念ながら、セカンドオピニオンでも診断結果は変わらず。

2023年1月から、ALSの数少ない認可薬であるリルゾールの服用を始める。症状の進行を遅らせる効果が期待されるものだ。朝夕食前に1錠ずつ。それを7カ月続けてきたが、効果がどれだけ出ているのかはよくわからない。左足の具合は少しずつ悪くなっているが、他の部位に症状が広がるようなことにはなっていない。このまま行くことを願う。